Byt jiná nevadí
Syndrom Ellis van Creveld
Narodila jsem se v roce 1982 se syndromem Ellis van Creveld. Tato genetická vada je natolik vzácná, že v ČAVO - Česká asociace pro vzácné onemocnění jsem vedená jako jediná v republice. Zaregistrovala jsem se v roce 2019 a od té doby se nikdo nezaregistroval. Pokud znáte někoho kdo se taky narodil se syndromem EVC, prosím kontaktujte mne. K zastižení jsem na tomto meilu:
sikorovajo@seznam.cz
Bylo by fajn, kdyby lidé s tímto syndromem mohli společně sdílet své zkušenosti, radosti a strasti života.
Výjimečnost syndromu EVC spočívá v tom, že jsem dorostla do výšky 141 cm. Boty kupují v dětském oddělení, protože má velikost nohy je 33. Pro představu tuto velikost chodidla mívá dítě ve 2. popř. 3 třídě na základní škole.
Při narození jsem měla na rukou 6. prstů. V jednom roce mi byl přebytečný prst na každé ruce amputován. Tuto výjimečnost mi přípomínají jizvy, které na rukou zůstaly jako "důkaz".
Když si 40-ceti letá ženská koupi sportovní 3/4 kalhoty, zakryjí ji pouze část nohou, já mám však zakryté nohý celé, protože mé končetiny jsou viditelně zkrácené. také trička s 3/4 rukávém jsou fajn, protože já je nosím jako trička s dlouhým rukávém.
Život s tímto postižením není lehký a přínáší mnoho překážek. Životní překážky jsem se naučila, s pomoci rodiny a přátel, zdolávat s úsměvem na rtech. Ne vždy to bylo snadné, ale díky pozitivnímu přístupu k životu jsem to vždy zvládla. Myslím si že není potřeba plakat a stěžovat si, ale že je fajn, život prožít, nikoli jen přežít.
Svou jinakost jsem přijala jako životní výzvu a narovinu mluvím s dětmi o tom, že být jiná, ve smyslu tělesného handikepu, nevadí. Didaktickou pomůckou při komunikaci s dětmi mi jsou Jiné Omalovánky, které dětí v mé přítomnosti malují.
